20.05.2023

Юной уроженке Ухты требуется помощь благотворителей

Ухтинке Вале Колесниковой требуется дорогостоящее лекарство .

Фото из архива героя публикации

Ухтинке Вале Колесниковой требуется дорогостоящее лекарство . На его покупку необходимо более 1,4 млн рублей. Родители с помощью благотворителей собрали уже большую часть суммы - 1,1 млн рублей, осталось совсем немного, поэтому они просят помощи у неравнодушных жителей республики. 

У Вали — тяжелейший порок сердца. Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Такой термин характеризуется резким недоразвитием его левых камер и восходящей части аорты, а также митральным или аортальным стенозом. Если простыми словами, у Вали работает только половинка сердца.

Только до года девочка перенесла три операции на сердце. Следом еще несколько на открытом сердце, и как следствие осложнения и появление новых сопутствующих диагнозов. Хроническая гипоксемия, высокая легочная гипертензия, нефропатия, тахикардия, анемия… горы таблеток и бесконечные госпитализации. И, конечно, детство, которое родители пытаются уместить в этот круговорот больничного ада.

Но сегодня перед родителями и Валей встала очень сложная задача — найти деньги на дорогостоящее лекарство. 

Два года назад у ребенка появилась легочная гипертензия и развилась большая фистула (размерами 15 мм), которая и делает сброс венозной крови, снижает сатурацию и угрожает жизни. Хирургически закрывать коллатераль нельзя, т.к. это может усугубить ситуацию.

По результатам консилиума было принято решение назначить Вале препараты Опсамит (Opsumit) и Ревацио (Revatio). Именно эта комбинация позволила значительно улучшить состояние девочки.  Но в сентябре 2022 года данные препараты заменили на дженерики, и состояние Вали снова стало ухудшаться, вернулась слабость, сильная одышка,  проблемы в системе кроветворения, сердце может просто не справиться. Врачи говорят о том, что нужно немедленно вернуться к оригинальному препарату, но  система здравоохранения  срочности помощи не понимает, предоставить оригинальный препарат девочке пока не могут.

Времени ждать нет, родители обратились за помощью в благотворительный фонд, который помог организовать сбор средств. Помочь финансово можно через страницу Вали на сайте фонда .

Вероника Морохина

Последние новости

В 2023 году организации профобразования Коми выпускают 6,6 тысячи специалистов

В 2023 году для предприятий и организаций Республики Коми образовательными организациями высшего образования и профессиональными образовательными организациями, расположенными на территории региона,

Единоросы Коми провели ротацию регионального политсовета

Единоросы Коми обновили республиканский политсовет партии.

Фестиваль ГТО среди трудовых коллективов

Воркутинский городской суд принял участие в Фестивале ВФСК «ГТО» среди трудовых коллективов, посвященный 80-летию Воркуты.

Card image

Путешествие по вкусам и традициям

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *