Больные целиакией получат поддержку

В Коми появится новое пособие для семей с детьми, страдающими целиакией, не имеющими инвалидности. 

Как рассказали в министерстве труда, занятости и социальной защиты региона, первый сигнал о необходимости поддержки таких семей поступил в Центр управления регионом через социальные сети. Один из пользователей, поделившийся проблемой, сообщил, что диетические продукты, которые составляют ежедневный рацион детей, страдающих врожденной непереносимостью глютена, стоят гораздо дороже обычных, их покупка – серьезная нагрузка для семейного бюджета. В то же время на федеральном уровне вполне успешно реализуется социальная мера поддержки для детей с подобным диагнозом, имеющих инвалидность.

– Мы изучили опыт других субъектов, с разных сторон посмотрели на эту проблему и предложили внести изменения в закон Республики Коми «О социальной поддержке населения», – комментирует министр труда, занятости и соцзащиты Коми Екатерина Грибкова.

25 января предложение было озвучено на рабочем совещании в Государственном Совете Коми. О том, с чем приходится сталкиваться больным с этим диагнозом, рассказала жительница Ухты Ирина Сюткина, которая знает обо всем не понаслышке – диагноз поставили и ей, и ее старшему ребенку.

Единственным методом лечения целиакии – системного аутоиммунного заболевания и профилактики ее осложнений является строгая пожизненная диета, которая требует полного исключения из рациона продуктов, содержащих глютен или его следы. А это и хлеб, и макаронные изделия, и всеми любимые крупы: пшеничная, манная, перловая, ячневая и так далее. Глютен встречается и в фарше, и в консервах, и в соусах, и в йогуртах, и в сырах, и даже в конфетах. При этом, как пояснила Ирина Сюткина, продукты питания с текстом на упаковке «Без глютена», но не прошедшие специальной сертификации, не подходят для больных целиакией.

По этой причине многие дети, страдающие недугом, не посещают детский сад. Актуальным вопрос обеспечения безглютеновым питанием остается и в школе. При этом обеспокоенность родителей связана не только с отсутствием необходимых продуктов, но и с процессом организации питания. Ведь для больного организма опасны даже следы глютена, которые могут вызывать системное воспаление во всем теле.

И, чтобы обеспечить чистое от белка пространство, необходимы разработка специальных инструкций, обучение персонала и отдельное помещение для приготовления пищи и хранения посуды.

При всем при этом у людей с диагнозом целиакия нет никакого медицинского статуса, поэтому и поддержку в виде пособий они не получают. В некоторых регионах, в частности в Свердловской области, больным выделяется смесь без глютена для приготовления хлебобулочных изделий. По мнению Ирины Сюткиной, это уже существенная поддержка.

Исполняющая обязанности министра образования и науки Коми Наталья Якимова отметила, что получение статуса «дети с ограниченными возможностями здоровья» для больных целиакией позволило бы образовательным учреждениям организовать специальное питание или компенсировать его денежными средствами. Минобраз Коми уже вышел с соответствующей инициативой на Министерство просвещения РФ. Также министр поделилась информацией о планах руководства Ухты, там хотят снизить стоимость платы за детский сад для детей с целиакией.

Что касается денежной компенсации, по словам замминистра труда, занятости и социальной защиты Коми Александра Хохлова, уже подготовлены предложения по внесению изменений в республиканский закон о социальной поддержке населения. Уже в этом году для каждого ребенка с диагнозом целиакия будет установлена ежегодная денежная выплата в размере 24 тысяч рублей на покупку безглютенового питания.

Инициатива была поддержана депутатами единогласно, вопрос о выделении средств планируется внести на апрельскую сессию Госсовета Коми.

Мария БАТАЛИНА

Фото из открытых источников